天價藥？國外廉價，國內天價？無良媒體總在帶節奏_:

很多人的社交媒體近期都被一則“天價藥”的新聞刷屏。

新聞中是這樣描述的，治療脊髓性肌萎縮的特效藥諾西那生鈉注射劑，在國內售價高達70萬，但在澳大利亞只賣41澳元，約合人民幣205元。

消息一出，網友們瞬間炸鍋，高呼：“天價藥”，“吃不起”“無良藥商”“我不是藥神”...........

難道真的是國內廉價，國內天價？

迪拜當局對OPNX及其創始人處以總計數百萬美元罰款:8月16日消息，迪拜虛擬資產監管局（VARA）表示，已于5月對OPNX處以1000萬迪拉姆（約270萬美元）的罰款，但其至今仍未支付。之后，監管機構表示，Su Zhu和Kyle Davies以及OPNX的兩位聯合創始人因未能遵守營銷、廣告和促銷規則而被處以20萬迪拉姆（約54,451美元）的個人罰款。

VARA表示，VARA決定對OPNX采取相應的行動，其中可能包括進一步的罰款、處罰和/或采取任何必要的行動。VARA表示其于2月份發現OPNX正在招攬用戶并收集個人數據。OPNX首席執行官Leslie Lamb曾于5月表示，OPNX正在配合VARA的調查，并不認為其違反了任何規定。[2023/8/16 21:27:31]

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比特幣礦企Gridless完成200萬美元種子輪，Block和Stillmark共同領投:金色財經報道，東非比特幣礦業公司Gridless完成200萬美元種子投資，比特幣風險投資公司Stillmark和Jack Dorsey旗下支付公司Block共同領投。

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不明真相網友們的憤怒1.該藥并非在國外廉價，國內天價

觀點：BTC交易者必須依賴數據，就像中央銀行一樣:金色財經報道，Kaiko研究人員在一份報告中寫道，隨著美聯儲準備加快縮減其9萬億美元的巨額資產負債表或在9月實施所謂的量化緊縮，波動性不太可能在未來幾個月內消失。再加上利率上升和數據驅動的貨幣政策方法，這可能會給風險資產帶來額外壓力。

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諾西那生鈉注射劑屬于脊髓性肌肉萎縮癥的治療藥物，該病屬于罕見病，全球范圍內的患者也不超過五十萬，國內不超過五萬。

脊髓性肌肉萎縮癥屬于一種天生基因缺損疾病，多數患者在幼兒時期就被放棄，大多數患者沒有行走活動的能力，甚至一輩子都需要呼吸機的維持。

諾西那生鈉注射劑的出現，讓全球的患者都看到了光明。

但罕見病的新藥研發成本也是極高的，《美國醫學雜志》估算了新藥研發的成本，新藥研發大概平均需要13億美金，折合人民幣90億，而且新藥的專利保護期只有20年，也就是說藥廠最起碼要在20年內追回研發成本。

最為關鍵的是，罕見病的患者基數小，薄利多銷根本不可能。

為什么澳大利亞哦只要41澳元？

諾西那生鈉被列為澳大利亞藥品福利計劃，政府采購價格為單支11萬澳元，澳大利亞政府每年為該藥負擔的成本約為2.4億澳元左右。

該藥在美國也屬于民眾難以負擔的藥物，在美售價12.5萬美元一支。

因此媒體所宣傳的諾西那生鈉注射劑，在國外廉價，在國內天價的情況并不屬實。

2.我們為什么不能仿制呢？

首先我們明確一點，仿制具有專利保護的藥物屬于違法行為。

新藥的研發成本極高，平均都需要13億美金，罕見病的特效藥本來就很少有醫藥公司愿意研發。

罕見病的特效藥研發成本高，而且由于患者基數小，單藥的售價也是天價，本來就很難收回成本。

不計法律的仿制藥物所面臨的的后果是什么？

那就是劣幣驅逐良幣，后果就是愿意研制新藥的醫藥公司連成本都收不回來，試想一下，真要那樣，還會有醫藥公司愿意為罕見病人開發新藥嗎？

真要那樣，等待新藥研發的罕見病人所面臨的的只有一條路，那就是無盡的煎熬。

3.罕見病藥物的出路在哪？

出路只有一條，那就是將這些藥物列入醫保范圍，大部分價格由政府進行負擔。

研發罕見病藥物的廠家從一開始的打算就是將藥物賣給政府，指望患者自己承擔，那是不現實的。

事實上，從2019年諾西那生鈉進入中國市場后，就已經被納入醫保談判日程，目前正在談判降價。

很多人在抱怨慢，但事實上藥物的審批都是以年為單位的，諾西那生鈉一年多就獲得批準，國家已經在全速推進罕見病藥物的審批流程，是希望盡快讓中國患者能用上新藥。

4.無良媒體總在帶節奏

前段時間，許多無良媒體在社交媒體的報道都是，在澳洲只賣41澳幣，在中國卻要70萬人民幣，但對藥物被澳大利亞納入醫保和新藥的研發成本只字不提。

或許在他們眼中，后面的內容和真相根本不重要，重要的是激起網友的憤怒，獲得熱度和流量。

這種無腦的節奏，所帶來的只有不明真相網友的憤怒，帶不來理智的思考。

希望國家的努力以及罕見病患者的希望不被這些媒體“抹殺”。

某些媒體有關報道，目前原文已被刪除

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