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北京非典型全職媽媽:傾家蕩產購入學區房,我的孩子卻得了孤獨癥_ADH:DHD幣

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Time:1900/1/1 0:00:00

相信有一天,你會對自己的媽媽,或者自己最愛的孩子,對你說出這樣的話嗎——

“媽媽,我要拿刀砍掉你的頭,把你抱起來從100層樓上扔下去,把你骨頭折斷喂狗……”

作者凌阿斯經常被兒子的這些花式死法所威脅,只因為她的孩子患上了一種疾病,智商超群,天賦異稟。

但這種病的代價,是無法控制自己的情緒,對最愛他的人反而拳腳相加。

2021年,我被迫報名了拳擊課。

原本要學個一招半式,可教練并不想教我,他說招數都是一體的,哪有你這樣只學防御的?

“可我只是為了自衛,最多小小防守反擊一下,讓對方知難而退。”

看我堅持,教練終于演示了兩招交叉防守的動作。我琢磨著這些動作,對付一個7歲的孩子應該綽綽有余了吧。可老胳膊老腿,沒什么天賦,幾個回合學下來,我汗水涔涔。

但我必須得學會,因為指不定哪天,兒子又會對我揮起拳頭。

我看著身上還沒褪去的淤青,想起兒子那天兇狠的眼神,他念叨著要怎么對我打打殺殺,心里泛起一陣難過。誰能相信呢,一個每天24小時陪護的兒子,卻在想著怎么“殺死”我。此時此刻,凌晨3點。兒子在我身旁,被照顧著睡下了,呼吸聲很有韻律。

我也只能趁著這段時間,敲下一行行文字,記錄發生在我和他身上的故事。

我是一名在北京的全職媽媽,長得不算多驚艷,也沒有多難看,和千千萬萬家庭主婦一樣,在油膩膩的鍋沿上,把手指磨損至粗糙。此外,我只有一個特殊身份——陪讀媽媽。

我天天陪著一年級的兒子小先,踏進那所皇城根下的小學,坐在四十個孩子中間,和他們一起上課放學。

我要陪讀,是因為兒子去年剛上小學就確診了多動癥。他最慣常的舉動,是上課時突然就沖出教室。

有次他因為爬窗戶被老師抓到,送到校長辦公室。校長管教他,他口出狂言:“你說你是校長,你就是校長啊,我還是管宇宙的呢!”

他爸爸在外地工作,一周只能回來一兩次。于是上學、去醫院、在家里,我只能一個人對兒子貼身陪護,嚴防死守,跟袋鼠媽媽一樣。

但那時我還不至于絕望。

我居然以為,兒子真的只是多動癥而已。

陪讀幾個月后,我隱約感覺到,小先與一般孩子不同。那些好動只是表面現象,他更像獨居在自己星球里的特殊人類,與外界不能互通。

他對于某一類題材有著超乎尋常的興趣,五六歲時收集汽車,家里大大小小的汽車有一百多輛;六七歲時轉而癡迷恐龍,十幾個圖畫本上全部是大大小小的恐龍,折紙是恐龍,捏彩泥也是,所說所想都是恐龍,好像中了邪。

小先的畫作《恐龍》

而這種執著,他也延續到了其他地方。

比如他不能容忍充電器插在電源上,于是天天忙著給拔線,我的手機拿起來時總是黑屏的。

他會把電腦鍵盤按鍵摳下來,看看后面有什么;如果有張紙巾在他手上,他一定會撕成碎渣。但那些真正需要他關心,就在眼皮底下的東西,他又視而不見——房間永遠亂七八糟,跟垃圾場一樣,他也不會動彈。

我理解不了他的世界,同樣,他也融入不了別人的世界。

英語老師說比一比誰坐姿標準,如果誰一直坐不好,就出去。小先聽到就立馬站起來,走出教室。我追出去,只見他坐在樓梯上發呆,還特無辜:“老師讓我出來的啊,我就是不能好好坐著嘛。”

小先就像那種機械的翻譯軟件,只會理解字面意思,讀不懂常人交際之間再明顯不過的潛臺詞。

我越來越疑惑,他這些情況,并不是多動癥的典型表現。他的肢體也難以協調,體育課練跳繩,小先跳得不多,動作怪怪的,看著就格外費勁。

我擔心是不是別的方面出了什么問題。那天,我在一本書上看到,多動癥孩子常常有共患阿斯伯格綜合征的情況,我又找來專業書籍,一條條特征比對:

肢體運動不協調。是小先。

人際交往很困難。是小先。

語言交流理解困難。是小先。

行為模式刻板化,興趣愛好很局限。還是小先。

這種病癥,屬于“孤獨癥”譜系里的一種,和孤獨癥一樣,他們缺乏解讀表情、手勢、社交情景的能力,所以很難與人交流、產生共鳴。不同的是,雖然都被困在自己的世界里,但阿斯伯格綜合征的患者智力沒有被影響,甚至有個例的智商是超高的。

騰訊幻核將發布冠軍閃耀2022數字藏品,獻禮北京2022年冬奧會:1月19日消息,為獻禮北京2022年冬奧會,伊利 ·冠軍閃耀2022數字藏品上架騰訊幻核,共發行 2022+17枚。抽中17枚隱藏款數字藏品的用戶,可以將自己的名字與四位世界冠軍楊揚、武大靖、劉佳宇、王濛的閃耀瞬間一起永久保存在幻核元宇宙中,與4位世界冠軍共同閃耀。001號藏品將由蘇炳添簽名收藏,抽中即享蘇神同款全球限量17份的極致稀缺藏品。活動將于1月19日20:22開啟,1月20日20:22公布中獎結果。[2022/1/19 8:59:47]

所以也有人說,患上這種病的,可能成為孤傲的天才,也可能會是沒有半點同情心的犯罪分子。

而所有資料最后都會告訴我,阿斯伯格綜合征,不可預防,不可治愈。

我40歲生日那天,小先被確診了。

聽說北京大學第一醫院可以診斷阿斯伯格綜合征,我咬牙掛了500元的特需號。和多動癥確診不同,阿斯伯格綜合征的診斷不是通過做量表,而是以醫生向家長問診的形式來診斷。

醫生要單獨問我一個多小時的問題,小先又沒人照看,我只能扔給他一個手機,再拜托護士照看一下。

等報告出來時,醫生非常肯定地告訴我,小先就是阿斯伯格綜合征。

小先被確診為阿斯伯格綜合征

從醫院出來,陽光刺眼,天空格外藍,就像小先出生的那一天。我看著身邊走過一個個年輕的媽媽,懷里抱著小寶寶,有一種時光倒流的恍惚。

想起那個時候的小先,也是這樣乖巧呆萌、惹人憐愛,如果能做些什么彌補,讓孩子回到最初那個無病無災的樣子,任何代價我都愿意。

可當我帶小先踏上治愈之路時才發現,這個代價我可能承受不了。

對于小先這樣一個多動癥&阿斯伯格綜合征&社交障礙的孩子,時間、精力、金錢就像扔進無底洞里,前赴后繼地砸下去,一點水花也濺不起來。

經濟上的壓力與日俱增,多動癥兒童的藥物治療和行為治療是一線療法,但沒有一種療法是立竿見影的,藥物的療程動輒要1-2年,醫保只能解決一部分問題。

多動癥的權威專家就那么幾個,搶醫院的號源比中百萬大獎還難。相當一部分費用,少則幾百,多則幾千,都“孝敬”了黃牛。

我們的家庭結構是典型的4-2-1家庭,上有四個70多歲的老人,遠在千里之外,都是藥罐子,吃藥跟吃飯一樣勤。很難想象,如果父母那邊萬一出什么狀況,誰來照應,日子過得容不得一點馬失前蹄。

我們也試過各種療法去改善小先的癥狀。

找過心理醫生,每次過去咨詢一個小時,主要是和我們父母聊,至于小先,就是在一旁玩沙盤游戲。平平無奇的沙灘上,被他建起城堡,種上大樹、花花草草。

小先倒是開心了,可錢就像流沙一樣,一次大幾百,而心理疏導這事兒,療程起碼要在半年以上。

后來,我們又去過醫生推薦的一家運動康復訓練機構,一個江湖氣很濃的老師接待了我們,各種天花亂墜,知名醫院推薦,科研項目背書,證書獎項在側,弄得我們無所適從。

他言之鑿鑿,上完初期的100節課,就會有肉眼可見的效果。如果再上一個冬訓營,等開學小先就能獨立上課,不用我陪讀了。

大概人在最無助的時候,都是盲目的吧,我們一咬牙,先花2萬塊錢報了100節訓練課。

課很快上完了,感覺小先運動能力有點提高,但制約多動癥方面效果似有似無,并沒有之前宣傳的那么神奇,只得作罷。

現在,小先還上著一個行為矯治的兒童訓練課,我們稱作“恐龍學校”。每次去上這個課,小先都喜不自勝,逢周末上課,周中就開始念叨。但老師說,這種也要長期堅持,形成肌肉記憶一樣,孩子才能真正得到改善。

這一“長期”,就是好幾萬銀子。

腦電反饋訓練算是公立醫院開展的項目,相對實惠一點,不到一萬,做40次。我每周陪他去醫院做3次,才做了不到一半,效果是沒見到什么。聽醫院里做過的寶媽說,他們是做了100次,才有效果。

藥物已經服用了好幾個月,正作用沒有什么太明顯的體現,副作用倒是立竿見影,常常頭痛、腹痛,嘔吐,小先每天吃的四五種藥里,還得加上治療這些副作用的藥。

看著兒子每天難受得不行,我也會動搖,藥物要不要繼續吃下去。

有時能和小先爸爸商量,有時情愿不跟他溝通,家里有一個人搭進去,就夠了。再者說,這個世界上也沒有百分之百的感同身受,即便是我說得太透徹,相信也沒有換成爸爸陪讀一星期,感受來得真切。

北京印刷學院教授:應充分利用區塊鏈等技術,打造多位一體、互補互動的傳播體系:北京印刷學院教授、中國新聞出版研究院研究員范軍表示,在互聯網時代,國際傳播主體、傳播機制、傳播手段已發生重大變革,網絡技術、新媒體傳播方式和傳播渠道層出不窮。應充分利用5G、大數據、云計算、物聯網、區塊鏈、人工智能、AR/VR、流媒體、超高清等技術,打造多位一體、互補互動的傳播體系,推出全息化、可視化以及沉浸式、交互式傳播產品,豐富國際傳播形態、傳播樣式。此外,還應靈活運用境外社交媒體平臺,不斷增強我國國際傳播的競爭力和影響力。(光明日報)[2021/8/6 1:38:03]

我寧愿先一個人承受。

小先的病情一天得不到控制,我的陪讀生涯就不可能結束。

只是別的孩子能像小大人一樣,聽從老師指令,一板一眼地回答問題,小先只會在地上爬來爬去,一邊爬一邊做鬼臉,傻傻得讓人害怕。

作為媽媽,我能包容他的這些怪癖和暴躁,可他的小同學并不能理解。

上課畫畫時,他筆下的恐龍長相高度一致,一段身軀上長出三個頭,還在上面用拼音+正確漢字+錯別字結合的特有方式,標注了恐龍的名稱和戰斗力。

小先筆下可怕的三頭恐龍

他一邊畫,一邊不由自主地站起來,模仿恐龍的動作,齜牙咧嘴,做咬人狀。

“嗷!”他還要發出一聲低沉的吼叫。

這還沒完,紙都畫滿了,小先開始在課桌上畫,我一勸阻,他又發出幾聲嗷嗷的叫聲,以示抗議。前面小同學投來不滿的目光,為了不進一步激怒他,影響課堂,我只好作罷。

終于下課了。我趕緊給他清理畫的亂七八糟的課桌,就在這時,我聽見老師喊了起來。我抬頭一看,壞了!兒子正跟同學撕打在一起,對方臉上已經留下了一道血痕。

沒想到更離譜的還在后面。老師讓受傷的同學先離開教室,小先找不到怒火傾瀉的對象,更加狂躁。他走到老師身邊,掄起拳頭對著老師的后腰,砸上一拳。老師徹底憤怒,架著他胳膊往外拎。

那個瞬間,我只能趕緊把他接過來,推出教室,我試圖把他往更遠一點的地方推,他死命往教室里面沖,推搡對抗之間,吸引了一群小男孩看熱鬧,他們一邊看,一邊舉著小拳頭高喊:“凌小先媽媽,加油!凌小先媽媽,加油!”

一個媽媽,要拼命把孩子推離自己,而旁邊是更多的孩子喊加油。

想起來就心疼。

其實我也知道,小先在學校會這樣,是有原因的。阿斯伯格綜合征的患兒,無時不刻在“感覺超負荷”。

他們雖然無法與人溝通,但感官很敏銳,所以教室里人群碰撞的聲音,熒光燈的光線,對他們來說都是一種強刺激。小先在這種環境下就是會出現焦慮障礙。

但這些,其他的孩子們不會知道。

他也不是沒有心。

放學回家,他也會跟我說:“媽媽,我想自己待一會兒。”然后把他房間的門關上,獨自待在里面。后來小先哭著告訴說,他每次關上門,其實是自己偷著哭一會。

我好難過。我知道他不想上學,一上學就不開心,可是學齡期的孩子,不上學干什么呢?怎么可能不受學校教育呢?我們的經濟能力也負擔不起北京的私立貴族學校,知道他不適應,又能怎么樣呢?

我就像眼看著自己最愛的人掉落在一口井里,不斷地孤獨下沉,卻沒有辦法救他。

因為很多時候,他連不開心的原因都是不想與任何人分享的,或者即便說也說不明白的,我作為他的媽媽,跟他24小時在一起,仍然有一些黑洞,是我介入不進去,幫不到他的。

我也曾試著將兒子從那口井里拽出來,感受常人的世界。

結果是身受重傷。

在我的貼身護衛下,小先的課堂紀律明顯好了許多。

到了午餐時間,以為趁著小先在學校吃飯,我也可以出去找個小飯館吃兩口。剛要穿外套出門,一位副校長過來跟我說,因為我在,老師好不容易上了一節踏實課,“您先別忙,萬一您走了,他又跟其他同學沖突上了。”

我重新坐下,從陪讀起,幾乎就沒再好好吃過一頓午飯。但能看好兒子,也值了。

我也是看管得越來越緊。

課堂上,好的時候小先會神游萬里,或者忙著往橡皮上打洞,要不就往恐龍折紙上涂顏色。糟糕的時候,就當眾大叫起來,哐當一下踢開門,沖出教室,情緒大起大落。

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小先在課堂上

我坐在旁邊,根本不知道他哪一刻會暴躁起來,多數時候無法及時制止。那時我會覺得自己管不住兒子,既尷尬又挫敗。

我只能看他看得更緊一點,老師讓把書翻到第幾頁,我趕緊在一旁小聲重復一遍。課間他和同學玩耍,我就站在幾十公分遠的地方看護著。他去上衛生間,我寸步不離追到男廁所門口,可即便這樣,他還是會在我視線之外闖禍,給別的同學尿到褲子上。

家長找過來,我也很無奈,總不能我一起跟進男廁所吧?

陪讀久了,兒子把我當成了仇人,甚至對我拳打腳踢,胳膊上、腿上,被他掐出了各種顏色。

小先煩躁時,對我陪讀這件事尤其抗拒。他在語文書的空白處寫上“媽媽真Sha,媽媽真笨”,會氣急敗壞地把原本寫著“祝媽媽節日快樂”的三八節賀卡,改成“祝奶奶節日快樂”。

在他的觀念里,誰不在身邊,就喜歡誰;誰在身邊,就討厭誰。他覺得我每天讓他寫作業、做試卷、遵守紀律,都是對他自由的嚴重侵犯,都是對他不好的體現。

不久前的一天,臨近放學,我們在是否將練習冊帶回家的問題上沒達成一致,小先的小宇宙又爆發了。

他用他在拳擊課上學的最標準的專業拳法,對我揮拳相向,我沒有任何防備,被他打得一個趔趄,差點摔倒。胳膊磕在了課桌邊沿上,600度的眼鏡也被打飛,我當時什么都看不清。

正無助萬分時,一個小女生把眼鏡遞到我手里,那一刻我真想抱著小女孩痛哭一場。

眼看小先無法收場,我怕他還去傷害其他同學,就想趕緊拽著他離開教室,剛走到樓梯口,更暴戾的事情發生了。

小先一邊咆哮,一邊飛起一腳踹向我,像一頭發怒的小野獸。

我重心不穩,當時就滾下樓梯,手里拿的東西掉落一地,還是路過的一位小男孩幫我撿了起來。

等我爬起來時,白色褲子上都是臟痕,頭發也散開了一綹,狼狽至極。

眼淚在打轉,但當時正好放學,我強忍著,把眼淚逼了回去。

關鍵時刻,班主任老師出現,小先這才稍稍恢復了一點理智。又是幾番安撫,他才平復下來。我很少有崩潰大哭的時候,但那天兒子驚悚的行為,徹底擊潰了我的心理防線,我沒忍住,在老師面前大哭了一場。

夜里,兒子熟睡后,我看著他長長的睫毛,這張可愛的小臉,怎么可能在白天能噴射出那么可怕的怒火呢?

我頓時有種無力感,我覺得老天爺在撒謊。

比起挨打,我有更害怕的事兒。

小先患上阿斯伯格綜合征,無法被人理解,困在了深井。現在,我也被困在了自己的井里。

很多時候,我困惑迷茫,不知所措,我也是第一次當媽媽,像寬嚴相濟、母慈子孝、教學相長這種好詞,好像只出現在別人家孩子身上,或者只出現在育兒書里。

現在我無論付出了多少努力,似乎總是不被理解的。

為了小先的教育,幾年前我們幾乎傾家蕩產,在北京最瘋狂的漲價潮里,舉債幾百萬購置了學區房。等上小學時,我和兒子離開爸爸工作的城市,單獨搬回了北京,也開始了一家三口的異地生活。

只是沒想到,剛上一年級,小先就發生了如此大的變化。

最初,學校稱小先嚴重干擾教學秩序,多次違反校規校紀,給我們擺出了兩個選擇,要么休學,要么陪讀。確診多動癥之后,學校和我們家長開了正式會議,還簽署了陪讀協議。只是條件有些苛刻,陪讀期間,陪讀人不能更換。

我不禁倒吸一口冷氣,這是要把我修煉成金剛不壞之身的節奏,我不能生病,不能有任何意外,一旦掉鏈子,兒子就上不了學,還不能找替補。

整日奔跑在學校、家、醫院之間,微信步數動不動一兩萬步。偌大的北京城,從東到西穿城而過,有時趕上突然下雨,牽著他的手一路狂奔;有時精力不濟,走得急,摔上一跤;有時亂了方寸,出錯了地鐵口。

那段時間,我瘦了整整20斤。

但這些都算不上多么的不理解。自己的孩子自己疼,別人沒那個責任。

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只是有時候,更深的傷害,來自于身邊人。

可能小先的爺爺奶奶,一直都沒理解孩子的病有多么嚴重。因為孩子是他們帶大的,還小的時候沒確診,看不出病情怎么樣了。他們總是覺得,孫子很聰明,只是調皮淘氣了一點。

直到事情真的嚴重起來,他們寧肯相信算命的,求鬼神解救小先。

有時候我帶著小先回到他們老家,七大姑八大姨好多,爺爺奶奶只會顧及到面子問題,叮囑道,千萬不要告訴親戚,這孩子是要自己媽媽陪著上學的。這話,他們跟丈夫說,跟我也說,最后還要跟孩子說。他們最怕的就是孩子那么小,容易說漏嘴,告訴大家“媽媽陪我上學呢。”

但這些難過,都比不上小先對我的態度——我真的好害怕,他有一天就突然不愛我了。

爸爸一個星期能回家一兩次,他也會表示想念。一次,我聽到兒子給爸爸打視頻電話:“我早就許好生日愿望了,就是能永遠跟爸爸在一起……”深情款款的樣子,讓爸爸好生動容。

反過頭來,想想我24小時的陪護,還整天挨他的打,還不如其他家人的若即若離,內心禁不住酸了一下。明明我才是天天陪他上學的那個人,我才是那個對他學校的一草一木,一枯一榮,哪塊磚有裂縫,哪塊地凸起一點都了如指掌的人啊。

在家收拾舊物,偶爾翻到以前的碩士畢業證書,有點不敢看之前那個意氣風發的自己。我心想,如果在時光隧道里相逢,那個時候的我,和10年后淪為家庭主婦和陪讀媽媽的我,會說些什么呢?

知道是這樣的人生,年少的我還會挑燈夜戰,PK掉成百上千的競爭者去讀研嗎?

人到中年的我會滿心歉意,無言以對嗎?

刷朋友圈,不斷刷到昔日同事風生水起的動態。當年我帶的實習生,如今已挑大梁,風頭無兩,各種商務場合。而我,他們的師父,變成了一個文化程度略高的保姆,高跟鞋、職業裝已蒙塵,天天運動鞋,輕裝上陣,時刻準備著來一場老母親長途奔襲追兒的戲碼。就像貓抓老鼠動畫片里演的那樣,通常我的角色——是貓的存在,是被嘲笑戲耍的對象。

我已經是不止一次用這個字眼了:一言難盡。

每次昔日好友來問我近況,我對話框里都是打了好長一段,再戛然而止,只是搪塞——一言難盡、一言難盡、一言難盡。但每被人問起一次,每說這話一次,心就像是發燒了一次。

我仍然記得那一天。小先暴躁失控時,對我說:“媽媽,我要拿刀砍掉你的頭,把你抱起來從100層樓上扔下去,把你骨頭折斷喂狗……”他會說出各種花式死法威脅我,他眼中發出的怨恨,咬牙切齒的樣子,就像把我當做了仇敵。

他明明是我心中最后的堡壘。

小先啊,媽媽知道你得了阿斯伯格綜合征,沒人能懂你,你很孤獨。

但你知道嗎?

做你的媽媽,也很孤獨。

可有時候真不好說,小先身上到底是魔鬼那一半多,還是天使更多。

小先有不良情緒無法表達時,會沖出教室躺在地上哭,我只能費盡九牛二虎之力,把他拉起來帶到操場。

安撫基本是無效的,每次我說什么,他都懟什么。等什么時候哭累了,他才會恢復相對正常的狀態。

匪夷所思的是,在學校瘋子一樣的孩子,每次只要一出校門就好像變了個人。

過馬路時,剛才還要死要活,鼻涕眼淚橫流的兒子,竟然會提醒回微信的我:“媽媽,別看手機了,看車!”

回到家,吃水果,小先吃一部分之后,會溫柔地對我說:“媽媽,我給你留了幾塊。”

學校到家的路程,就像一個渡口,把那個暴躁無狀的小瘋子變回了一個小暖男。

我問小先:“這么心疼媽媽,這么乖巧的小先,怎么會在學校打同學、打老師、打媽媽呢?”

他總是低垂著眼睛,好像很無辜的樣子:“我也不知道,就是控制不住”。遠在外地的爸爸跟他打視頻電話時問他表現,他也會不好意思:“表現還行,就是打媽媽有點多……”

在他情緒正常時,我也會和兒子溝通:“你現在都長成一個男子漢了,身高快趕上媽媽了,咱們家里也沒有別人,你要保護媽媽呀。媽媽也很脆弱的,也愛哭,也是一個小女孩,你以后再打媽媽時,可不可以打輕一點?”

小先這時就會舉起手指戳我一下,意思是這樣的力度行不行。

我知道他的情緒不受自己控制,也根本做不到不打人,只能告訴他:“下次打媽媽時候,輕一點。”

聲音 | 北京日報:區塊鏈呼喚更多扎根現實的應用:11月8日,北京日報刊文《區塊鏈呼喚更多扎根現實的應用》。文章表示,北京向來領創新風氣之先。如今瞄準政務服務的痛點,這無疑為區塊鏈的應用探索出了一個有益方向。但平心而論,包括北京在內的大部分地區對于區塊鏈的應用還處于初級階段。如果把區塊鏈技術比作一棟高樓,那么目前適合建設這棟樓的地方并不多。同時,像共識算法這樣的“施工技術”還難言成熟。更關鍵的是,區塊鏈的技術平臺和底層算法大多來源于國外,我們國家還沒有做到技術自主可控。跟其他新技術一樣,區塊鏈這顆種子長成參天大樹,需要適宜的陽光雨露,呼喚辛勤的耕耘付出,必須抱持一份理性靜待厚積薄發。[2019/11/8]

我感覺,他的心里就像同時住著一個好小孩,一個壞小孩,他們在來回掰手腕,讓小先輪流呈現出天使和魔鬼的雙面。

我帶小先測試過智力,醫生給出的結論是超常,甚至能做出我都看不懂的題。

而他在畫畫方面也展現出異乎常人的天賦。

他從五歲開始報班學畫,一周上兩三次畫畫課都嫌不夠,業余時間全部在家瞎畫。在課外美術班上,他總是被編入高于年齡段的班級,每次出來的作品依然碾壓大他好幾歲的同學。

班主任老師曾主動找到我,想把班級一整面墻利用起來,給小先辦畫展。

我知道她想改變同學對小先只會調皮搗蛋的壞印象,果然,畫展上小先給大家一一介紹了他的畫作,從時間背景,到技法材料,說得頭頭是道,贏得了滿星的評價。

老師也跟我盛贊過小先的聰明勁,除了美術、京劇、民樂之類的副科,其余科目從來不聽課,但他成績都還過得去。試卷,他要么拒絕做,要是趕上心情好,比其他同學做得都快。當開學伊始,別的孩子還需要老師讀題時,他能完全自主閱讀,迅速結束戰斗,且正確率極高。

但小先就是對語數英這些主課特別排斥,經常一上課就問我幾點下課,要么如坐針氈,要么低頭擺弄自己的事,對老師的講述置之不理。

編程課長達兩小時,他雖然會過于嘴碎,但對于執行老師的指令和按時完成搭建任務,還是沒有任何問題的。美術課是他的最愛,雖然他不能全程安坐,坐著畫一會,趴著畫一會,再跪著畫一會,但最后出來的作品屢屢驚艷。

恐龍學校的行為訓練課是他的新寵。逢周末上課,從周中就開始念叨。四個小朋友組成的微型小班里,小先每每都是那個贏獎勵幣最多的,也是老師口中盛贊的優等生。

當我告訴老師小先是需要家長天天陪讀的時候,老師表示詫異,“小先這么乖,需要陪讀么?”

關于如此迥異的天使和魔鬼的兩面,我也試圖總結過原因。小先是一個心智發展嚴重落后于同齡人,尚處在幼兒園水平的小孩,像這種課外班的即時獎勵對他來講,有著巨大的吸引力。

而小學一年級的獎勵措施往往是平常積攢多少個大拇指,學期末兌換獎狀,這種戰線過長的獎勵對他這種心性浮躁的孩子來說,誘惑力大打折扣,他就不想努力爭取了。

寬松的環境也是不可同日而語的,學校里40多個孩子的大課堂,老師強調最多的就是不能出聲音,課外班的學員少則兩三個,多則五六個,接個話茬,議論一番,老師也沒那么介意,平均分配給每個孩子的關注和互動也會更多,對于小先這種需要高關注的孩子來說,這也是加分項。

其實小先的內心,是可以走近的。

陪讀是熬人模式,是對身體和精神的雙重考驗,我一度喪失信心,想讓小先休學算了。

但是因為有了班里那群古靈精怪的孩子們,陪讀生活也有了幾許亮色。

美術課上,老師讓以“我的好伙伴”為主題作畫,小先座位前面的一個小男孩竟然畫了我。

起完稿,涂上色,那個小男孩在畫面空白處寫上一句話:“阿Yi,我Xiang對您說,您真Shou”。

看來,我真的要增肥了!

下課后小男孩拿著畫跟我說:“阿姨,等我六年級的時候,肯定會畫得您更好看。”

我說那時候,阿姨就老了。

“不會的,阿姨多年輕……”

另一個前排小男生也聞聲道:“等你六年級時,阿姨就不在我們這了,那會兒凌小先就長大了,不用阿姨天天看著了……”

我聽到后心里一暖,真希望孩子的這句預言能成真。

還有一次課間,小先去上衛生間,半道被一個鄰班的小男生攔住:“你怎么天天讓媽媽陪著上學呀,你是不是特別愛媽媽,想媽媽?”

小先略作思考,點頭稱是。

鄰班小男生先是瞥了一眼不遠處的我,然后壓低嗓音說:“其實我也是,我都忍著呢……”引得我好一頓憋笑。

端午節前夕的一次練習課上,小先又犯牛脾氣,死活不做練習,旁邊一個大眼睛小男孩見狀跑過來:“阿姨,我知道該怎么勸他。”

我正愁得不行,像得了救星一樣,連忙把談判現場交給他。

只聽他跟我兒子說:“凌小先,你要是現在寫完,放假的那三天,就可以瘋玩了,多好!”

小先在班里有自己的好朋友,也算不打不相識。

開學初,小先有次突然從背后推了人家一把,那個男孩一下撞到課桌角上,鼻子當時就流血了。

可是后來,兩人之間的關系竟然發生了微妙的變化。

他們都是恐龍迷,課余時間就沉浸在恐龍的世界里,不能自拔,就像AB角一樣,一個說什么,另一個都能無縫對接下去,別人根本插不進去。

放學回家,要手拉著手,放寒假見不著,每次視頻長達一小時,聊的內容都是關于恐龍,那些奇奇怪怪的名詞,雙方父母都聽不懂。

直到后來,我才知道,這個小男孩也確診了多動癥,只不過他是那種注意力渙散型的,所以沒有那么顯性。

但起碼,小先在班里能交到一個和他一樣的小朋友,能少一些孤獨。

除了疾病本身的棘手,學校生活帶來的糾結更是鈍刀割肉一般,刀刀疼在心底。

六一兒童節前夕,學校照例組織歌詠比賽,小先排練時好時壞,有時能循規蹈矩,正常孩子耐不住性子時,他能做到,得到老師好幾次表揚;有時狀態不好,小動作不斷,招惹身邊的同學,引來大家側目。

到底讓他登不登臺,成了愁死人的曠世難題。

讓他上場,他就像一顆不定時炸彈,萬一不分場合地爆炸,所有人的努力功虧一簣,影響班級榮譽。不讓他上場,看他整天沒事就全情投入哼歌的樣子,總覺得不讓他參加,對不住他的熱情。

正式演出要來了,我和小先爸爸協商后,還是做出了不讓他上場的決定。

比賽那天,我帶他去醫院看病,小先也沒有表現出不滿。只是回學校后,悄悄跑去問音樂老師自己班級得了第幾名。聽罷,我心里翻江倒海一樣,久久不能平靜,覺得愧對小先。是我這個做媽媽的,不敢給他機會。

兒子的學校以學風嚴謹著稱,有著接待國外政要的光榮傳統。有一次老師就給我打電話,稱上面的領導要來校驗收教學成果,“小先這個樣子,比較鬧……要不要先回家休息半天,等下午領導撤了,再上學去。”

我只能是一口應承下來。

在這個家長會都能開成政協會感覺的小學,不光孩子們的學習和生活被嚴格限定,像時鐘一樣運轉得精確而高效,老師們也是步履匆匆,緊鑼密鼓,普遍以高度負責的革命精神“利用”著課間,掐頭去尾下來,10分鐘常被瘦身成5分鐘。

小先就經常抱怨,怎么還沒說幾句話就上課了?不管不顧的他,會在上課鈴響,本該端坐的剎那,沖出教室,拒絕上課。

體育課的前三分之一常常是部分孩子的改錯課,錯題改完,得到允許,才可下樓去參加體育活動。

每一個人都忙忙碌碌,說不上有什么不對,但就是覺得空氣有些沉重,替孩子們感到累。

有一次,我和小先遇到一位學霸同學,順路一起回家。那位學霸竟然說不想上學。

我就有些頓悟,壓力和勞累對孩子們來說應該都是有的,只不過對小先來說,是加成效應,是累的N次方。

當年我們幾乎傾家蕩產,在帝都最瘋狂的漲價潮里,舉債幾百萬購置了學區房,當時怕孩子壓力大,都沒敢選擇“雞娃”最嚴重的片區,然而這還是變成了小先倍感束縛的枷鎖,最沉重的負擔。

小先生病后,我做了很多反思。

當初給兒子取名凌小先,是希望他能在成長的路上“領先”那么一點點,不要那么費力,結果他一起跑,就狀況頻發,落后了別人好多路程。

而小先成為A娃,大概率是源于遺傳基因。

最初確診時,我回想了很多過去的事情,發現一些問題或許早就有了端倪。

我和孩子爸爸都姓凌,孩子的爺爺奶奶也都姓凌,他們家所在的那個小村莊就叫“凌家莊”,村里的人兜兜轉轉都能扯上親戚關系,孩子的爺爺奶奶更是沒有出五福,也許從優生優育的角度來說,從祖輩算起就不是一個特別理想的組合。

而我自己家里,父親在我的姥姥、姥爺眼中,一直就不是一個傳統意義上的好女婿。據他們說,爸爸哪怕是訂婚席上吃個飯,也會坐立不安,轉來轉去。我的童年也籠罩在爸爸醉酒發飆、摔東西,甚至家庭暴力的陰影中,哪怕是成年之后的現在,我跟我的原生家庭還是有著諸多的溝通障礙和情感隔閡。

我發現自己有很多地方也和兒子出奇得一致。我幼時也喜歡畫畫,上學差一點走了美術專業,我的學生時代極度偏科,數學第二卷主觀題部分得過零分,語文作文部分得過滿分,個性里也不缺偏執的成分。

在社交場合,一群人里我往往是話最少的那個,會沉默,會緊張,會局促不安,也許我本人就是一個未經驗證的成年阿斯人,只不過那時沒有機會做鑒別。

記得有一次,我和一位A娃的奶奶抱怨起孩子的病情,對方幾句話讓我恍如夢醒,她說:“這個病多數是遺傳,是咱們給了孩子們不太完美的身體,他們生下來并沒有什么錯,以后生氣時,也替孩子想想,他們也不容易,咱們也能消消氣”。

我一想,孩子確實也是無辜的,生下來就要帶有這些祖輩的基因,那不是他的錯,但他要帶著這些不利因素走完一生。

就像電影《親愛的》里面失蹤兒童的父母會自行組建交流群,多動癥和阿斯伯格綜合征兒童群體也組織了很多病友家長群。

大家來自五湖四海、世界各地,因為同病相憐走到一起來。群的活躍度相當高,每天幾百條的信息是常態。

微信群像一個樹洞,傾訴情緒是第一位的,所有的困惑、迷茫,能在這里得到最廣泛的響應和共鳴。加了群,就像找到了組織,那種能分享、被理解的治愈感是任何良藥都無可比擬的。

每一個人都有一個擅長作妖的娃,苦難分享出來變成了段子,就沒有那么痛了。

一個媽媽吐槽自己家的A娃有多恐怖時,說自家養的狗都被兒子搞出了抑郁癥,“整天趴著,不愛活動食欲減退。”

還有的貢獻陪娃做作業的妙招,比如聽著評書寫作業,還有的聽著京劇寫作業。

更加現實一點的是分享關于就醫掛號的攻略,疾病的處理措施。群里也會偶爾進行非處方藥品的二手交易,無非是誰家吃著副作用大,不合適,買多了轉讓出去。

有一次,小先的藥吃完了,醫院的號還沒搞定,我在群里喊了一嗓,一個武漢的寶媽聲稱他們娃停藥了,有富余,第二天就把藥品免費寄了過來。

久病成良醫,慢慢地,經驗豐富些的家長變成了半醫半俠,擔當了很多免費問診的功能,A娃的好多問題是共通的,策略也是可以相互借鑒的。動不動一個鏈接丟過來,打開是各種多動癥的學科知識。而關于如何養育多動癥兒童,群里更是八仙過海各顯神通。

我很贊同一位媽媽的話:“孩子就像植物一樣,有的早熟,有的晚熟,多動癥的孩子普遍花期晚,難道晚熟的就一定有病嗎?我們的教育體系過于整齊劃一,沒有給特殊性的孩子預留成長的空間和時間,靜待花開在各種規范要求之下變成內卷,這才是家長和孩子痛苦的主要源頭。”

我們和孩子頭頂同樣的天空,卻望向不同的地方。我有時會想,我們成年人是不是利用了自己掌握話語權的先發優勢,凌駕于孩子們之上,剝奪了他們選擇的權利。所謂接納,何嘗不該是接受他們不是我們期待中的樣子,或許是我們成年人應該首先做出改變。

不像群里好多A娃媽媽分享的那種喪偶式育兒,小先爸爸是一個思想傳統的80后,家庭責任感很重,雖在外地工作,一周回家1-2次,有客觀上的不便,但依然體現出很高的參與度。

不在家的時候,天天會跟孩子進行1-2次視頻電話的交流。回家時,會主動幫我做飯、打掃房間,給小先剪指甲,周末帶著小先去上課外班,讓我騰出空來去看個電影,換換腦子。

因為陪讀,我甚至都沒辦法做兼職工作,社交圈也一縮再縮,有時候我也覺得自己病了,抑郁得不輕。

朋友給我推薦了一個心理醫生,但我沒時間,也不敢去,怕特別不好的結果,怕我也支撐不下去了,一個病人去陪另一病人,豈不是局面更糟,人生更無望嗎?

幸好我還有一些自己讀書、看電影的愛好,只能用周末一兩天的慢時光,抵抗一周里絕大多數的兵荒馬亂。

實在萬念俱灰的時候也有,我甚至被朋友引薦,去見過一個國學易經大師,大師分析過小先的生辰八字之后說:“陪讀是對的,孩子需要家長給他能量。”還說:“孩子到11歲就會好了。”

我又升起一絲幻想,哪怕沒有那么神準,給人以希望,也是種慰藉吧。再說,每次在成年ADHD互助群里,從那些人物備注的身份職務中,從羅永浩、黃章晉這些人身上,我也看到了多動癥群體現實可證的成功可能性,這個時候就覺得小先也是有希望的。

迷茫無助時,我和小先爸爸就安慰自己,姑且我們就把這場與疾病的正面遭遇戰,善意理解為是上天看在我倆是學霸的份上,出了一張有點難度的答卷,給我們發了一副爛牌,就是試探我們化腐朽為神奇的能力。

所以,我和小先爸爸也要爭取做小先的光明。畢竟小先因我們而來,因我們而不完美。

此刻我們和小先依然被困在一口深不見底的井中,焦灼在重復,絕望常常滋生。

但我不能把他自己丟在井底。

雖然我也不知道往上攀爬需要多長時間,需要多少力氣,我只知道不能讓井蓋坍塌下來,只有這樣,小先一抬頭,才能看到光亮,才能知道上面還有一方天地,起碼他可以走出一條自己的路來。

寫到這兒,天快亮了。小先仍然在我身邊睡著,呼吸均勻。

孤獨癥最可怕的地方還不是它難以治愈,難以預防,而是它竟然并不罕見。它在兒童中的發病率是1.5%,100個孩子里就有一兩個會得。

我第一次見到凌阿斯時,她給我看她胳膊和腿上的傷,語氣平靜,甚至能像講段子那樣,把痛苦、絕望用幽默消解掉。

笑容背后,我還是看到了一個母親孤獨的抗爭。

有時候,和她戰斗的,不只是疾病,還有兒子。那種時刻的挫敗和難過,我不知道她都如何消化掉。

但起碼,在凌晨三點,伴著小先的呼吸聲,她把自己的故事一行行敲下來,就像捧出一顆心,和千千萬萬個未曾謀面的你們在對話,于她而言,也是一種救贖。

編輯:大烏蘇小旋風

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